Il y a des jours où je maudis le Ciel de vivre loin de nos familles.
Il y a des jours où l'impuissance est si intense qu'elle me coupe le souffle.
Il y a des jours où le stress est si grand que mon coeur fait des noeuds.
Cette semaine, nous avons malheureusement appris que Fillette est diabétique. Je dois la piquer à l'insuline matin et soir. Elle doit prendre son taux de glycémie 4 fois par jour. Jamais elle ne pourra sauter un repas. Jamais elle ne pourra se coucher sans prendre une collation. Pour l'instant, on oublie les weekends au camping de sa copine, car c'est trop loin pour que j'aille la piquer, elle n'a pas le droit de le faire seule et je ne demanderais jamais à un autre parent d'assumer cette responsabilité (en plus c'est tellement laborieux!!!)
Nous avons passé 3 jours complets à l'hôpital pour enfants. Nous devons y retourner lundi.
Il fallait que ça tombe la semaine où l'Homme est à Paris. Où on avait 2 concerts de chorale.
Tout à coup, NY ne me tente plus.
Je ne vois pas le jour où mon stress redescendra. Je me dis que je ne pourrai jamais travailler à l'extérieur de la maison à cause de ce nouvel horaire, qu'il faut absolument que quelqu'un soit à la maison à telle heure pour lui donner ses injections. Je m'imagine, tous les jours, à stresser dans ma voiture en revenant du boulot parce que c'est trop important. Je me dis que ça serait me rajouter un stress inutile.
Ma petite Fillette qui a seulement 9 ans. Elle a honte. Elle ne veut pas que personne le sache. J'ai beau lui expliquer que pour sa sécurité c'est important. Elle ne veut pas.
Petit Monsieur a dû nous accompagner à l'hôpital vu qu'on est seuls dans notre région de merde. J'ai appelé des amies, et évidemment, personne ne répondait cet après-midi-là. Nous sommes dons allés tous les trois en urgence à l'hôpital.
Il est très inquiet pour sa soeur. Il pleure. Il veut pas qu'elle ait ça toute sa vie.
On oublie l'impact qu'une telle nouvelle peut avoir sur les autres. On est dans notre bulle, inquiets, sur l'adrénaline. Puis y'a l'Homme qui stresse à l'autre bout du monde et qui est en déni total. Puis Petit Monsieur qu'il faut tenter de rassurer, et ce, même si on ne l'est pas du tout soi-même. Puis la famille, qui appelle pour s'informer et qui nous transmet les conseils de tous.
Mais y'a aussi les amis à l'école, qui étaient très inquiets. L'enseignante a dû passer du temps à en réconforter plusieurs. Il y a eu les messages inquiets sur le répondeur, des amies à la voix chevrottante. Quatre jours d'absence consécutifs, c'était une première pour Fillette. Quand ses amis allaient s'informer à son frère et qu'il leur répondait : elle est à l'hôpital, cela n'a pas vraiment dû aider.
Il y aussi la compassion et l'écoute des amies. Les miennes. Ces amies qui ont toutes elles aussi des enfants. Qui connaissent toutes Fillette depuis longtemps. Qui savent comment elle va vivre cette épreuve. Qui savent que Fillette ne veut pas qu'elles sachent.
Et c'est la négociation constante maintenant. Parfois elle prend de l'insuline, mais ne mange que la moitié de son repas, il ne faut pas, elle doit se forcer. Elle me crie que j'ai toujours dit que si on avait pas faim, on ne mangeait pas.
Et j'explique, et j'explique.
Et ce matin je lui ai fait mal. En la piquant. Elle m'a dit que je n'étais pas aussi bonne que l'infirmière. Elle pleurait. Moi aussi. Comme si j'étais contente d'être une totale incompétente.
Hier soir, la chorale. Les deux enfants y participaient. J'avais tellement peur qu'elle se sente mal, je ne me souviens plus trop de ce qu'ils ont chanté. Comble de malheur, Petit Monsieur n'a pas fait son solo. Le chef de toutes les écoles a choisi quelqu'un de sa propre école. Il était triste. Moi aussi.
Et Fillette qui est peinée parce qu'elle n'a pas pu finir son projet pour la Fête des Mères à l'école. Quand elle l'aura fini, il sera trop tard. Je lui dis que jamais il sera trop tard, on est pas seulement mère le deuxième dimanche de mai.
Et il pleut des cordes.
Fillette n'a pas 10 ans et elle a des responsabilités monstres.
Dorénavant, au lieu d'encourager la recherche sur le cancer, j'encouragerai celle sur le diabète. Je ne peux pas croire qu'en 2010 ça ne soit pas encore réglé.
Je ne peux pas croire que ma belle Fillette soit atteinte d'une maladie incurable.
Je le crois, mais ne l'accepte pas. Pas encore.
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19 commentaires:
Ah nonnnnnnnnn. J'ai les larmes aux yeux. Pauvre Fillette. Bon courage.
Cristelle
J'en reviens pas, quelle mauvaise nouvelles! La fille de ma cousine est diabétique et elle a maintenant 24 ans. Je me souviens que c'était tou un ajustement mais elle va super bien aujourd'hui. Les enfants ne méritent pas d'être malade.
Je n'ai pas de mots qui stopperaient votre vertige et je le regrette bien. Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour apprivoiser cette injustice. Il vous en faudra pour vous et pour les autres mais vous y arriverez. Amicalement. Titèi
Beaucoup de courage pour vous !
J'espère que tout ira pour le mieux chez vous.
Ben voyons donc, comment vous l'avez découvert? elle avait des symptomes? Je pense à vous meme si je ne vous connais pas, ca doit être très difficile. J'essaie de me mettre à votre place et franchement, je pense que c'est impossible. Bon courage. Laissez-nous savoir quand elle ira un peu mieux au moins!
Merci à vous tous pour ces belles paroles. C'est très apprécié.
Barbapapa : oui elle avait des symptômes et elle avait un examen de routine chez la pédiatre mardi. Elle nous a tout de suite envoyés pour des prises de sang et nous a appris la mauvaise nouvelle plus tard dans la journée.
Le choc de la nouvelle et puis le vide qui nous prend pendant quelques secondes qui paraissent une éternité ensuite un tourbillon de questions, d'inquiétude et d'angoisse ... Comme je te comprends, c'est pas vrai qu'il faut être forte tout le temps, prends le temps, le temps de pleurer et puis jour après jour, tranquillement, tu vas te relever comme tu l'as déjà fait. Bon courage à vous 4, xxx
Ce n'est pas juste. Ce n'est jamais juste, d'ailleurs. Un enfant ne devrait pas être malade, blessé, souffrir. Mais nous, les mamans, nous découvrons une force jusque-là jamais soupçonnée. Il nous faut le temps d'accepter la nouvelle situation, ou du moins apprendre à vivre avec. Et puis l'instinct maternel prend le dessus, la force maternelle devrais-je dire. Pour son enfant, une maman déplace des montagnes, fait preuve de force inouïe. Ne négligez pas votre peine, votre douleur, c'est elle qui vous rendra forte.
Acceptez tout mon soutien, même si quelques milliers de km nous séparent !
Une maman concernée et solidaire
Bonjour,
Je lis ce blog depuis un petit moment déjà et j'adore la façon dont tu écris, c'est parfois drôle, toujours touchant... Je voulais juste t'apporter mes encouragements pour passer à travers cette épreuve. Je ne suis pas encore maman, mais je suis moi-même diabétique depuis ma fête de 10 ans (et j'ai eu 23 ans très récemment). Ça fait donc 13 ans que je suis diabétique, j'ai pratiquemment grandi toute ma vie avec cette maladie. Je ne suis probablement pas le meilleur exemple de prise en charge du diabète, mais je voulais juste dire que ce n'était pas aussi pire qu'on pourrait le penser. Moi, depuis que je suis toute petite, ma façon pour y échapper un peu (j'avais tellement peur de ne "pas être comme les autres", c'était ma plus grande peur à 10 ans), je me disais que ce n'était pas une maladie mais bien un mode de vie différent... et quand on regarde ça, c'est exactement ça !! Tout est "pareil" comme les non-diabétiques, on mange, on cours, on fait de l'exercice, on s'amuse, on rit, on écoute la télévision et on peut même manger des cochonneries !! , etc... On n'est pas des personnes malades, loin de là. Je sais que ce n'est pas facile, surtout d'être capable de se dire des trucs comme ça... surtout quand on vient tout juste de l'apprendre... Prenez votre temps, une journée à la fois, toute la petite famille. Je ne sais pas qu'est-ce que je pourrais dire qui pourrait aider, mais ne vous découragez pas.
Au début, j'était dans le déni total moi-même, ma mère devait tout faire, je voulais absolument rien savoir. Puis, je suis allé dans un camp pour personnes diabétiques durant un été, j'ai détesté, mais ça m'a tellement aidé, je ne peux que le recommander hihi (ça fait bizarre à dire quand même...). En revenant du camp, cet été là, tout avait changé, j'était capable de me piquer toute seule, j'était devenue une "grande fille" =)... Si ce n'est pas le camp, ce sera le temps qui aidera ta fille à comprendre et à accepter. Par la suite, les choses découleront une à la fois. Je pense que les gens voient souvent le diabète comme une grande maladie, mais je vous assure, je suis en pleine santé, je rencontre mon médecin à tous les 4 mois, elle me fait tous les tests nécessaires, je n'ai jamais eu de malaise, je ne suis jamais entré d'urgence à l'hôpital, aucune complication, et comme j'ai dit au début, je ne fais pas toujours très attention à moi... présentement, je mange du chocolat haha!! Je ne dis pas que c'est bon, qu'il faut faire ça, mais je dit juste que ta fille vivra sa vie comme "tout le monde" en faisant juste un peu plus attention à ce qu'elle mange et en se piquant quelques fois par jour. Au début, à l'hôpital, on diraient qu'ils nous montrent comment faire vraiment "by-the-book", genre tu sort de là avec un plan alimentaire à respecter, des notions de glucides, de glycémies, d'hypoglycémie, d'hyperglycémie, de glucose, comment calculer les doses d'insuline et tout... Ils font ça vraiment gros… mais au fil du temps, vous allez vous habituez et ça deviendra une routine, vous allez laisser des trucs de côté, vous aller faire vos propres plans, pour que tout ça devienne “naturel”... Vous ne vous en rendrez plus compte… et j’avoue que ça doit être difficile de s’imaginer, qu’un jour, on puisse s’habituer aux piqûres et au diabète, mais j’vous l’dit… un jour, c’est promis ! ;D
(suite et fin...)
Je ne sais pas si ça aide ce que je dis... j'espère tellement que je n'empire pas les choses... Tout ce que je veux dire c'est qu'on vit super bien avec le diabète et j'ai encore de la difficulté à le mentionner aux gens autour de moi, et quand je finis par le dire, tout le monde est surpris, personne ne se doute que j'ai une quelconque maladie. Je le répète, prenez votre temps... Je sais que ce n'est pas facile, et ça doit l'être encore moins pour des parents, j'en suis consciente... Mais tout va bien aller ;D...
Si jamais je peux aider d'une quelconque façon, ne vous gênez pas... j'ai maintenant 13 ans d'expérience dans le domaine ;D !!
Et sur une note positive, les recherches vont bon train pour la guérison du diabète de Type 1, d'ici quelques années, on devrait commencer à voir apparaître des façons de guérir cette maladie... C'est sûr qu'il ne faut pas trop y penser et vivre quand même notre vie, mais j'trouve ça super encourageant!! J'voulais vous le dire ;D !!
Et la petite, elle n'a pas à s'inquiéter pour ses amis, elle n'est même pas obligée de leur dire si elle ne le veut pas... Ma mère l'avait dit à mes professeurs et j'ai eu un bracelet Medic-Alert (que je porte en tout temps) qui dit que je suis diabétique, avec tout ça, on a rien à craindre. Les professeurs sont souvent bien plus collaboratifs qu’on pourrait le penser… Je n’ai jamais eu à me soucier de quoi que ce soit, mes professeurs étaient toujours au courant de tout (et ce, même au secondaire). Je me rappelle qu'au début, je voulais rien savoir. Les infirmières voulaient que je prenne une seringue pour me pratiquer à piquer dans une orange, mais je l'ai comme lancé par terre et j'suis partie en courant... Je voulais vraiment RIEN savoir. Mais, comme je dit, avec le temps, ça finit par passer. Ma mère faisait tout pour moi, j'avais trop peur, comme si de m'impliquer dans les traitements faisait en sorte que j'"acceptait" ma condition. Je ne voulais pas. Et mes amis... ça aussi ça été dur avant que je sois capable de leur dire. Mais de la façon que tu as écrit, je pense que tu fais merveilleusement ça, de lui expliquer le pourquoi du comment, juste de prendre le temps de prendre soin d’elle et d’être à ses côtés, c’est exactement ça qu’il faut faire. Juste qu’elle ne se sente pas seule là-dedans (je me rappelle aussi qu’au début, je pensais que j’était toute seule au monde à avoir le diabète (je ne connaissais personne autour de moi qui l’avait)… Je ne sais pas si vous avez quelqu’un autour de vous qui a le diabète aussi, mais ça pourrait aider à ce qu’elle l’accepte plus facilement… juste de voir qu’elle n’est pas la seule, des fois, ça peut aider un peu… Et bientôt, ta fille, se sentira plus en confiance. Je n'ai pas peur pour vous, vous allez y arriver. Très bien même. Ne lâchez pas ;D !
P.S. Désolé pour le roman.... =S
Geneviève
Geneviève :
Merci beaucoup de ton commentaire, ça me fait plaisir de te lire. J'ai justement eu hier une rencontre à l'hôpital et je suis sortie de là avec un plan alimentaire et des tableaux etc et j'étais pas mal découragée...surtout que ce matin on le suivait pour la première fois et qu'après avoir mangé toutes ses portions, elle avait encore faim!!!! ça commencait mal...
Je pense que ce qui me dérange le plus c'est la rigidité de l'horaire, c'est comme si jamais on ne pourra souper plus tard si
ça nous tente, ou bien si on va au cinéma et que c'est trop près de l'heure du souper, elle ne pourra pas rien manger parce que son test de glycémie sera affecté, etc. On dirait que je dois planifier toutes mes journées et mes menus et je ne suis pas habituée à cela.
Mais comme tu dis, on va s'adapter. On a pas vraiment le choix. Ils nous ont parlé du camp d'été justement et elle ne veut rien savoir. Elle aura 10 ans en juin, mais heureusement elle est très responsable. Ça va aider.
Tu ne le sais pas encore, mais être mère est déjà assez stressant, alors imagine avoir un enfant qui demande des soins et un suivi constants...
Merci de me lire et merci encore pour ton commentaire. Vive le cyberespace pour faire des rencontres intéressantes!
Ouch!! Oui, c'est pas facile de se réadapter selon les nouvelles horaires de repas, les nouveaux plans et tout... Au début, c'est bien de respecter tout ça, mais un moment donné, quand vous serez habitués, rassurez-vous, vous allez pouvoir manger quand vous voulez, à l'heure que ça adonne sans avoir trop peur de tout "fucker" ;D Au début, c'est bien de tout suivre à la lettre, c'est ça qui faut, pour apprendre vraiment la bonne façon de gérer le diabète, mais avec le temps, vous aller en prendre et en laisser de côté. Chez nous, à la maison, je mange quand ça m'tente, quand ça adonne et ce que ça me tente de manger... les chercheurs et les scientifiques trouvent tout de sorte de truc pour améliorer le traitement du diabète, maintenant l'insuline qu'on utilise peut s'ajuster vraiment à ce qu'on mange, ils ne vous l'expliqueront peut-être pas pour tout de suite, mais bientôt, quand ça ira bien avec le traitement actuel, ils vous l'expliqueront à l'hôpital (est-ce que vous allez à Ste-Justine ?? C'est tellement un bon hôpital (quoi que... j'en ai jamais essayé d'autre haha!!))...
Pour le camp, moi non plus je voulais rien savoir... Mes parents ont un peu forcé la note... et comme je dit, j'ai pas vraiment trippé, mais ça m'a tellement aidé... au pire, juste pour le fait que j'ai vu que j'était pas la seule... Si ta fille ne veut vraiment pas, c'est pas grave, peut-être l'année prochaine... ou peut-être aussi elle apprendra par elle-même, ce qui est encore mieux ;D !! Mais c'est vraiment bien là-bas. les enfants sont super bien encadré, y'a aucun mais aucun danger, on fait du sport, les repas sont surveillés, les plans alimentaires changés au fur et à mesure, les piqûres faites par nous-même mais toujours sous surveillance d'infirmières, et les moniteurs sont aussi diabétiques, donc ils savent reconnaître les signes d'hypo et d'hyperglycémie... Je dis tout ça, parce qu'en même temps, ça vous permettrait à vous chers parents, d'avoir un peu des "vacances" du diabète ;D
Je dirais que toutes ces procédures qu'ils nous ont appris à l'hôpital, on les a utilisé pendant peut-être 3-4 ans, mais plus ça allait, plus on délaissait tout ça... On garde toujours les mêmes bases, on fait toujours attention à ce qu'on mange, aux quantités d'insuline à s'injecter, mais on s'habitue et on le fait sans trop y penser !! Disons qu'à l'adolescence tout ça a vite pris le bord haha !! Mais j'ai appris à m'écouter, ça fait bizarre à dire, mais je ressens tous les symptômes quand j'ai une baisse ou une hausse de sucre, je sais que si je mange une poutine, mon taux de sucre va être super dérêglé pendant toute la journée, et j'essaie de m'ajuster selon ça... Là, présentement, l'hôpital a dû vous interdire toute cette nourriture (desserts, junk food, etc...) haha... c'est bien !! Mais bientôt, de temps en temps (toujours avec modération bien sûr ;) !) vous allez en re-manger de temps en temps, vous allez savoir quoi faire quand ça arrive, quoi faire quand vous souper plus tard que d'habitude, quoi faire quand elle fait plus d'exercice que d'habitude, quand vous partez en voyage, etc...
(suite et fin...)
Mes deux frères sont aussi diabétiques (c'est des jumeaux), y'a juste ma soeur et mes parents qui ne sont pas diabétiques. Ma famille brise toutes les statistiques, parce que les chances d'avoir un deuxième enfant diabétique dans une même famille est du genre 5% de chance.. et un troisième c'est encore moins, genre 1% (je ne sais pas exactement, mais c'est très très bas comme chances...). Je ne sais pas si on peut appeller ça de la chance, mais disons que niveau diabète, mes parents s'y connaissent pas mal... Et j'était plus vieille quand mes frères sont devenus diabétique, et j'ai pu voir à quel point mes parents en souffrait... Je ne peux pas savoir exactement, mais je peux essayer de me mettre à leur place, et je comprends un peu comment vous pouvez vous sentir en ce moment... Je suis de tout coeur avec vous, je ne suis pas très bonne pour dire les bons mots pour encourager, mais je pense fort fort à vous, je n'ai pas peur du tout que vous allez en ressortir plus forts et plus soudés comme famille !!!
Et encore une fois, si vous avez besoin de quelqu'un pour dédramatiser une situation ou pour vous rassurer qu'on peut vraiment bien vivre avec le diabète, n'hésitez pas !!! ;D
Ah oui, et je te donne quelques lien Internet (au cas où... ;D !)
Site Web de la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (ils organisent des événements pour amasser des fonds, organisent des activités diverses pour les diabétiques, et il y a plusieurs informations sur leur site Web sur le diabète de type 1 en général, ils organisent d'ailleurs une marche pour le diabète, le dimanche 13 juin prochain à Laval, on peut amasser des fonds, mais c'est pas obligatoire pour y participer... c'est juste une marche, tout le monde ensemble, c'est vraiment l'fun, je l'ai fait l'année passée et j'y retourne cette année... y'a des jeux pour les enfants, de la nourriture gratuite, c'est une belle journée, si jamais ça vous intéresse ;D !!) : http://www.jdrf.ca
Site Web de Diabète Québec (une vraie mine de renseignements divers, quelques témoignages aussi, c'est très intéressant) : http://www.diabete.qc.ca/
Forum (un des bons forums que j'ai trouvé sur le diabète exclusivement, pratique pour discuter avec d'autres parents, d'autres jeunes diabétiques, etc... pour poser des questions et avoir l'avis de plusieurs personnes....) : http://www.lesdiabetiques.com/modules.php?name=Forums
Alors voilà !! Je suis désolée si j'en dit trop... Ça m'arrive parfois haha!! Je pense à vous fow fowww!!
Merci encore Geneviève, je vais certainement éplucher tous les sites disponibles. Cette nuit, l'Homme a découvert qu'une chercheuse à Harvard avait réussi à enrayer le diabète chez les souris et que leur pancréas se regénérait... elle en est à la phase 1 des tests sur les humains. Croisons nos doigts. Bon, mon prochain message sera plus rigolo, je le promets!
Les épreuves de la vie sont parfois très lourdes mais nous sommes conçus pour rebondir...Prends le temps, les débuts sont difficiles, tu vas t'organiser tranquillement et ta fillette va apprendre à vivre avec, tout son entourage va apprendre à vivre avec.... mais surtout pas de culpabilité, ni pour toi, ni pour elle. Je sais, ce ne sont que des paroles, mais sache que je suis de tout coeur avec ta famille.
Merci chère Mamé. Je suis très chanceuse d'avoir votre fille pas trop loin si jamais je suis mal prise. J'espère que tout va bien dans votre p'tit coin de pays!
Je connais maman pieuvre depuis maintenant 8ans, c'est une très bonne amie. Ce qui lui arrive me touche énormément. Nos enfants sont amis depuis longtemps, nos chums sont de bons pots...on a souvent du bon temps les 2 familles ensemble. En lisant les commentaires des gens sur son blogue je me suis aperçue que même les gens qui ne la connaisse pas l'admire. Je veux vous faire comprendre toute l'admiration que j'aie pour cette femme, mère et amie. Elle a d'abord appris le diagnostic un mardi et le vendredi(3 jours plus tard) fillette participait à son concert de chorale. Maman pieuvre avait même été souper au resto avec mamie et papie, fillette et petit monsieur, l'homme étant à Paris en voyage d'affaire. Maman pieuvre a pris la glycémie de fillette, a appellé à l'hôpital pour savoir quelle dose donner, a préparé l'insuline dans la salle de bain et elles sont retournées manger comme si de rien n'était. Ceci n'est un exemple parmi tant d'autres qui démontre toute la force de caractère de cette femme. Elle fait tout ce qu'elle peut pour que fillette ait une vie la plus normale possible, le plus rapidement possible. Et je sais qu'elles vont réussir haut la main. Oui il va y avoir des moments plus difficiles, mais il va aussi y avoir des victoires. Le fait d'avoir une maman si attentionnée, et présente c'est un gros plus dans la vie de fillette. Je suis très chanceuse de l'avoir comme amie, et j'espère être longtemps dans leur vie.
Une amie qui a à coeur la "stupide"santé de fillette
Vous avez également toute mon admiration et mon support en ces moments difficiles.
Nicolas
Merci à vous tous. Une autre visite à l'hôpital ce matin. Hourra.
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