mercredi 26 mai 2010

Alexia

Aujourd'hui, ma nouvelle nièce est venue au monde.

Aujourd'hui, ma nouvelle nièce nous a quittés.

Elle est née et son coeur ne battait pas. Aussitôt sortie, elle a reçu de l'adrénaline directement dans son coeur. Si petit. Son coeur s'est mis à battre, mais elle n'a pas ouvert les yeux. Son coeur battait, mais elle était incapable de respirer seule.

Transfert d'urgence à l'hôpital pour enfants. La maman ne peut même pas la suivre, elle doit rester couchée. Je fais juste imaginer comment elle se sent. Une tigresse prise dans sa cage. Je deviendrais folle. Mon frère y va.

C'est une équipe de spécialistes. Un médecin renommé qui a inventé tout plein de traitements pour les bébés malades. Elle est entre bonnes mains, me dis-je.

Quelques heures plus tard. Son petit coeur s'est arrêté. Ils ont été incapables de la réanimer.

Petite fille qui n'a jamais ouvert les yeux.
Petite fille qui n'aura jamais vu ses parents.
Grande soeur qui avait si hâte de la rencontrer.

Petite nièce que je ne verrai jamais.

Y-a-t-il pire drame pour un parent? Et la maman qui n'était même pas près d'elle. Sa fille. Son bébé.

Et je pense à mes enfants, qui reviendront de l'école tout à l'heure et qui ont vu mon frère et sa famille dimanche, et qui savaient que cette semaine ils auraient une nouvelle cousine. Je ne sais pas trop quoi leur dire.

Que peut-on dire en fait? Que la vie est injuste? Que les enfants n'ont pas le droit de souffrir et surtout de mourir avant leurs parents? Que malgré tout, des fois ça arrive? Et que malgré tout, la vie vaut la peine d'être vécue?

Il y a quelques années, j'ai moi-même tenu mon bébé sans vie dans mes bras. Il ne passe pas une journée sans que j'y pense. Ce bébé aurait commencé l'école en septembre. On aurait été une famille de 5.

Il y a des épreuves dont on ne se remet jamais complètement. La vie continue, mais elle n'a plus la même saveur. C'est comme la vie normale, mais avec un voile par-dessus. Avec un petit goût amer en arrière-plan.

Mon frère est bien entouré. Il le faut, c'est bien important.

Repose en paix petite Alexia, et sache que tu as été aimée.

mardi 25 mai 2010

Fuerza Bruta

J'ai eu la chance immense d'aller voir un spectacle complètement cinglé à New York en fin de semaine. Fuerza Bruta est une troupe de l'Argentine qui allie effets visuels spectaculaires à danse déchaînée le tout sur trame sonore déjantée.

Je regrettais presque au début du spectacle, car c'est une chose de réserver des billets pour un show quelques semaines au préalable en sachant qu'on passera 1 h 15 debout, la tête dans les airs. Mais c'est complètement autre chose d'y aller au bout de 2 jours complets de marche et de douleurs aux pieds. Ah non. Quelle idée, un spectacle à 22 h et on ne peut pas s'asseoir!!

Mais ça vaut le sacrifice.

http://www.youtube.com/watch?v=taBAtxasWto&feature=related

La vidéo ne rend pas justice au spectacle. Laissez-moi tenter de vous mettre dans l'ambiance. On est dans une salle au plafond de 100 pieds (30 mètres environ). Il vente. Il pleut. Il tombe des confettis.

Presque tout se passe au plafond. Des filles suspendues courent sur des murs recouverts d'un rideau d'aluminium. Le plafond descend de plus en plus, je ne connais pas le matériau, mais ça ressemble à un plexiglas mou et transparent. Un genre de trampoline transparent. Et qu'y-a-t-il sur ce plexiglas? De l'eau. Le plexiglas s'incline un peu, et l'eau déferle d'un côté. Comme des vagues. Et l'éclairage bleu. Tout à coup, des filles courent et se jettent sur le plexiglas. Sur le ventre, à toute vitesse, elles glissent jusqu'à l'autre côté de la salle. Et ce plafond descend toujours vers nous. Jusqu'à environ 30 cm de nos têtes. On lève les bras, on peut toucher aux filles sur le plexiglas. Elles nous regardent, glissent, se lancent, se relèvent. Et toujours les vagues. Elles se mettent le visage dans l'eau et regardent la foule. Nous. Sous elles.

Hallucinant. Difficile à expliquer.

Et que dire du mec qui court sur un immense tapis roulant et des murs qui s'avancent vers lui à toute vitesse. Il fonce dans les murs et des milliers de confettis en sortent. Il doit garder la cadence. D'autres personnages se joignent à lui, visages inconnus qui marchent sur le tapis, comme un groupe d'hommes d'affaires sortant du métro le matin. Tout est synchronisé, coordonné, un à un, les personnages se laissent glisser en bas du tapis roulant sur un gros matelas, remontent et recommencent, il y a même des meubles sur le tapis roulant.

Et nous, nous participons aussi. On doit souvent se déplacer dans la salle pour laisser la place au numéro suivant. Et à la fin, une douche pour ceux qui le veulent, un espèce de rave où tout le monde s'éclate sous la pluie au son d'un DJ à la perruque de Mozart.

Époustouflant.

Si vous avez la chance, courez-y. Ils sont à New York, au Mexique, à Porto Rico et bientôt à Chicago. Un spectacle comme celui-ci ferait fureur à Montréal. Je leur ai d'ailleurs suggéré!!

jeudi 20 mai 2010

Vive le support de l'école

En raison de la nouvelle condition de Fillette, j'ai passé beaucoup de temps à l'école avec l'infirmière, la directrice, la secrétaire, la responsable du service de garde, les professeurs, la technicienne, etc.

Heureusement.

Hier, Fillette avait son cours d'anglais. Je dois tout d'abord vous expliquer que le prof d'anglais est une petite Barbie hystérique qui crie et stresse les élèves. Elle leur répète à qui mieux mieux qu'ils sont nuls et en retard dans l'apprentissage de cette langue seconde.

Vers la fin du cours, Fillette n'en pouvait plus, elle avait envie. Et quand elle a envie, ça presse.

Fillette : May I go to the washroom please?
L'Hystérique, les baguettes en l'air : Can you waiiiiiiiittttt!!!
Fillette : It's urgent!
L'Hystérique, se mettant à crier : Seven minutes!!!!!! There are seven minutes left!! GO BACK TO YOUR SEAT!

Fillette retourne s'asseoir, et s'est contorsionnée jusqu'à la fin du cours.

Quand elle m'a raconté ça à la fin de la journée, j'étais bleu marin. L'école m'a cassé les oreilles avec leur protocole d'intervention, et elle ne peut même pas aller à la salle de bains quand elle a envie!! ÇA, MES AMIS, C'EST TOUT UN PROTOCOLE!!!

J'ai procédé à la rédaction d'une note enflammée à l'intention de sa titulaire afin qu'elle aille tout-de-go régler le cas de l'autre hystérique que je ne vois jamais, car elle n'est pas là à tous les jours.

Vraiment. Bravo. Heureusement qu'il y a un protocole d'intervention.

samedi 8 mai 2010

Comme un tapis qu'on aurait retiré de sous mes pieds

Il y a des jours où je maudis le Ciel de vivre loin de nos familles.

Il y a des jours où l'impuissance est si intense qu'elle me coupe le souffle.

Il y a des jours où le stress est si grand que mon coeur fait des noeuds.

Cette semaine, nous avons malheureusement appris que Fillette est diabétique. Je dois la piquer à l'insuline matin et soir. Elle doit prendre son taux de glycémie 4 fois par jour. Jamais elle ne pourra sauter un repas. Jamais elle ne pourra se coucher sans prendre une collation. Pour l'instant, on oublie les weekends au camping de sa copine, car c'est trop loin pour que j'aille la piquer, elle n'a pas le droit de le faire seule et je ne demanderais jamais à un autre parent d'assumer cette responsabilité (en plus c'est tellement laborieux!!!)

Nous avons passé 3 jours complets à l'hôpital pour enfants. Nous devons y retourner lundi.

Il fallait que ça tombe la semaine où l'Homme est à Paris. Où on avait 2 concerts de chorale.

Tout à coup, NY ne me tente plus.

Je ne vois pas le jour où mon stress redescendra. Je me dis que je ne pourrai jamais travailler à l'extérieur de la maison à cause de ce nouvel horaire, qu'il faut absolument que quelqu'un soit à la maison à telle heure pour lui donner ses injections. Je m'imagine, tous les jours, à stresser dans ma voiture en revenant du boulot parce que c'est trop important. Je me dis que ça serait me rajouter un stress inutile.

Ma petite Fillette qui a seulement 9 ans. Elle a honte. Elle ne veut pas que personne le sache. J'ai beau lui expliquer que pour sa sécurité c'est important. Elle ne veut pas.

Petit Monsieur a dû nous accompagner à l'hôpital vu qu'on est seuls dans notre région de merde. J'ai appelé des amies, et évidemment, personne ne répondait cet après-midi-là. Nous sommes dons allés tous les trois en urgence à l'hôpital.

Il est très inquiet pour sa soeur. Il pleure. Il veut pas qu'elle ait ça toute sa vie.

On oublie l'impact qu'une telle nouvelle peut avoir sur les autres. On est dans notre bulle, inquiets, sur l'adrénaline. Puis y'a l'Homme qui stresse à l'autre bout du monde et qui est en déni total. Puis Petit Monsieur qu'il faut tenter de rassurer, et ce, même si on ne l'est pas du tout soi-même. Puis la famille, qui appelle pour s'informer et qui nous transmet les conseils de tous.

Mais y'a aussi les amis à l'école, qui étaient très inquiets. L'enseignante a dû passer du temps à en réconforter plusieurs. Il y a eu les messages inquiets sur le répondeur, des amies à la voix chevrottante. Quatre jours d'absence consécutifs, c'était une première pour Fillette. Quand ses amis allaient s'informer à son frère et qu'il leur répondait : elle est à l'hôpital, cela n'a pas vraiment dû aider.

Il y aussi la compassion et l'écoute des amies. Les miennes. Ces amies qui ont toutes elles aussi des enfants. Qui connaissent toutes Fillette depuis longtemps. Qui savent comment elle va vivre cette épreuve. Qui savent que Fillette ne veut pas qu'elles sachent.

Et c'est la négociation constante maintenant. Parfois elle prend de l'insuline, mais ne mange que la moitié de son repas, il ne faut pas, elle doit se forcer. Elle me crie que j'ai toujours dit que si on avait pas faim, on ne mangeait pas.

Et j'explique, et j'explique.

Et ce matin je lui ai fait mal. En la piquant. Elle m'a dit que je n'étais pas aussi bonne que l'infirmière. Elle pleurait. Moi aussi. Comme si j'étais contente d'être une totale incompétente.

Hier soir, la chorale. Les deux enfants y participaient. J'avais tellement peur qu'elle se sente mal, je ne me souviens plus trop de ce qu'ils ont chanté. Comble de malheur, Petit Monsieur n'a pas fait son solo. Le chef de toutes les écoles a choisi quelqu'un de sa propre école. Il était triste. Moi aussi.

Et Fillette qui est peinée parce qu'elle n'a pas pu finir son projet pour la Fête des Mères à l'école. Quand elle l'aura fini, il sera trop tard. Je lui dis que jamais il sera trop tard, on est pas seulement mère le deuxième dimanche de mai.

Et il pleut des cordes.

Fillette n'a pas 10 ans et elle a des responsabilités monstres.

Dorénavant, au lieu d'encourager la recherche sur le cancer, j'encouragerai celle sur le diabète. Je ne peux pas croire qu'en 2010 ça ne soit pas encore réglé.

Je ne peux pas croire que ma belle Fillette soit atteinte d'une maladie incurable.

Je le crois, mais ne l'accepte pas. Pas encore.

mardi 4 mai 2010

Paris - prise 3

Alors. L'Homme est à Paris pour la semaine. Après une nuit complète dans l'avion et un long trajet en RER jusqu'à l'hôtel, il était complètement épuisé.

Il débarque du wagon avec ses 2 grosses valises et s'avance lentement mais sûrement sur le quai. Tout à coup, il entend ceci :

- Pousse-toi connard!

Incroyable, non? Un pied fraîchement déposé en sol français. Quel accueil!

Et là, que fait-il? Il droppe.

Pour mes lecteurs européens, je dois vous expliquer ce que veut dire le verbe dropper.

Au hockey, quand deux joueurs sont sur le point de se battre, il se regardent dans les yeux et le premier qui veut faire la peau de l'autre droppe. Ça veut dire que d'un coup sec des poignets, il laisse tomber ses gants par terre, comme ça il est poings nus et prêt à tout.

Donc, où en étais-je. Ah oui. Il entend cette charmante phrase et il droppe. Ses deux valises. Il les laisse tomber sur le quai et se retourne.

Le quai était presque désert. Le mec trouvait qu'il prenait trop de place avec ses valises.

L'Homme, qui franchement n'en revient pas qu'à peine arrivé il doive déjà gueuler : Quoi, t'as pas assez de place? Tu peux pas passer à côté?

Le Mec grommelle quelques mots incompréhensibles et passe à côté.

L'Homme, applaudissant : Bravo! Bravo! Tu as réussi! Tu as fait le tour! Wow!

Le Mec : Ta gueule!

Et il vient tout juste d'arriver à Paris! J'ai hâte de savoir ce qui se passera demain!